学龄前孤独症儿童的主要照顾者照顾负担和生活质量的调查

论文摘要

目的了解我国学龄前孤独症儿童的主要照顾者（母亲或父亲）在护理孤独症儿童时所感受到的照顾负担,以及这些主要照顾者的生活质量。方法选择孤独症培训学校的孤独症家庭和与之匹配的健康儿童家庭的主要照顾者作为调查对象。1)使用自制调查表收集家庭成员的基本资料；2)使用中文版孤独症行为评定量表（ABC）测量记录孤独症患儿的症状,该量表将孤独症症状归纳为5个维度,即感觉、交往、运动、语言和生活自理；3)使用中文版Zarit护理负担量表（ZBI）测量主要照顾者在护理孤独症儿童时所感受到的照顾负担,该量表在中国人群中可分为五个维度,分别为牺牲、失控、难堪/愤怒、自我批评和依赖,另外还有一个条目测量了“自觉总体照顾负担”；4)使用中文版健康状况问卷第二版（SF-36v2）测量主要照顾者的生活质量,该量表评定了“健康相关生命质量”的8个维度,即躯体功能、生理职能、躯体疼痛、一般健康、活力、社会功能、情感职能和精神健康。另外,还有一项指标反映了被试者健康的变化,根据常模还可以计算出被试的躯体健康总分和精神健康总分。结果共收集82对有效的核心家庭数据,主要照顾者中父亲与母亲的比例为9/73。两组在照顾负担总分[病例组vs对照组=50.52（14.42）vs 17.46（9.07）]和各维度间的差异均具有显著性（全部p=0.000）。病例组的照顾负担总分与儿童年龄呈正相关关系,与孤独症患儿的生活自理能力呈负相关关系（R2=0.146,p=0.002）。而对照组中照顾负担总分与儿童年龄却呈负相关关系（R2=0.052,p=0.039）。两组在躯体健康总分[病例组vs对照组=45.07（11.55）vs 54.52（5.32）]、精神健康总分[病例组vs对照组=26.58（14.50）vs 50.98（8.78）]和生活质量各维度评分间的差异均具有显著性（全部p=0.000）。两组中主要照顾者的精神健康总分和躯体健康总分均与照顾负担总分呈显著的负相关（p均<0.05）,而照顾负担中的牺牲维度评分对生活质量的影响最为广泛。结论相比于正常儿童家庭的主要照顾者,孤独症家庭主要照顾者的照顾负担更重,并且他们的生活质量水平更低。这一结果提示应为这些主要照顾者提供专门的健康干预措施。

论文目录

• 中文摘要
• ABSTRACT
• 第一章 前言
• 第二章 正文
• 第一节 研究对象和方法
• 1.1 病例组来源
• 1.1.1 入组标准
• 1.1.2 排除标准
• 1.2 对照组来源
• 1.3 研究方法
• 1.3.1 孤独症家庭资料收集流程
• 1.3.2 健康对照家庭资料收集流程
• 1.3.3 研究工具
• 1.3.4 临床资料的统计分析
• 第二节 结果
• 2.1 一般资料
• 2.2 主要照顾者照顾负担的比较
• 2.3 家庭特征与照顾负担的关系
• 2.3.1 家庭特征与病例组照顾负担的关系
• 2.3.2 家庭特征与对照组照顾负担的关系
• 2.4 主要照顾者生活质量的比较
• 2.5 生活质量与照顾负担的关系
• 2.5.1 病例组生活质量与照顾负担的关系
• 2.5.2 对照组生活质量与照顾负担的关系
• 第三节 讨论
• 第三章 结论
• 参考文献
• 附录
• 致谢
• 攻读学位期间主要的研究成果