论文摘要
目的通过对2004年北京市0~6岁儿童残疾抽样调查中发现的智力、肢体、精神发育残疾儿童进行调查,了解残疾儿童转归结果及其影响因素,为今后儿童残疾的防治、康复、预防等政策和措施提供理论依据。对象与方法随访儿童269人,其中智力组237人、肢体组57人和精神组26人;智力组采用盖塞尔发展量表、韦氏学前和学龄初期智力量表和婴幼儿初中生社会适应量表进行临床诊断;肢体组采用当前临床上普遍接受的小儿骨科疾病诊断标准,沿用2004年制定的《儿童肢体残疾的分级和分类标准》结合临床症状诊断;精神组孤独症采用CARS量表、克氏量表、Conner’s儿童行为问卷等进行临床判断。通过两次调查残疾程度的变化来判断儿童的转归,结果包括明显好转、好转、无变化、恶化四个类型。具体判断标准如下:明显好转是指本次诊断等级高于2004年残疾程度两个级别;好转是指本次诊断等级高于2004年残疾程度一个级别;无变化是指两次调查等级无变化;恶化是指本次诊断等级低于2004年的残疾程度。本次调查均采用统一的诊断量表和判定标准,沿用2004年调查人员以减少信息偏移,并采用线索调查、电话随访等途径提高随访率。结果应查人数288人,实查269人,随访率为93.40%;智力组随访率为92.94%;肢体组随访率为96.61%;精神组随访率为100.00%。237名智力组儿童中,124人(52.32%)明显好转,28人(11.81%)有好转,60人(25.32%)无变化,25人(10.55%)恶化。56名肢体组儿童中,5人(8.93%)明显好转,14人(25.00%)有好转,35人(62.50%)无变化,2人(3.57%)恶化。26名精神组儿童中,4人(15.38%)明显好转,4人(15.38%)有好转,16人(61.54%)无变化,2人(7.70%)恶化。通过对智力组儿童的背景资料包括儿童家庭的基本情况、康复训练情况、康复知识及2004年其他情况等因素与转归结果之间进行非条件Logistic回归分析。应变量“转归结果”为分类变量,其中“0”代表好转(明显好转或有好转),“1”代表未好转(无变化或恶化)。好转组有152人,未好转组有85人,按照α=0.05的水准,单因素分析结果显示:城乡(χ~2 =14.000,P=0.000)、儿童是否接受教育(χ~2 =16.087,P=0.000)、儿童接受教育类型(χ~2 =6.709,P=0.010)、父亲文化程度(χ~2 =11.091,P=0.011)、母亲文化程度(χ~2 =13.442,P=0.004)、母亲职业(χ~2 =4.309,P=0.038)、儿童康复训练情况(χ~2 =17.563,P=0.000)、家庭训练情况(χ~2 =17.896,P=0.000)、父母接受康复培训(χ~2 =21.363,P=0.000)、知道发育迟缓儿童需要早期干预(χ~2 =7.525,P=0.006)、知道如何在家里进行康复训练(χ~2 =22.788,P=0.000)、儿童将来自食其力情况(χ~2 =6.055,P=0.014)、儿童将来康复结果(χ~2 =4.312,P=0.038)、相信合理康复会改善儿童的状况(χ~2 =14.323,P=0.000)、直接康复成本(χ~2 =10.060,P=0.002)、总费用(χ~2 =8.647,P=0.003)、对改善儿童发育迟缓的态度(χ~2 =15.608,P=0.000)、是否接受过康复技术的社会援助(χ~2 =5.779,P=0.016)、邻居对儿童的态度(χ~2 =7.598,P=0.006)、社区对儿童的态度(χ~2 =5.356,P=0.021)、同龄儿童对儿童的态度(χ~2 =20.663,P=0.000)、2004年测试年龄(χ~2 =11.308,P=0.002)、2004年残疾程度(χ~2 =15.606,P=0.001)等23项因素与转归之间有统计学关联,通过因子分析(KMO=0.792,Bartlett检验P=0.000)提取到七个公因子,包括康复因素、文化因素、家长认知因素、社会态度因素、费用因素、2004年残疾程度、2004测查年龄七个方面。将单因素分析相关变量使用前进法(Forward:Wald)引入回归模型进行多因素分析,结果显示:母亲文化程度(χ~2 =5.174,P=0.023)、父母接受康复培训(χ~2 =9.192,P=0.002)、儿童接受康复训练(χ~2 =4.313,P=0.038)、儿童接受教育(χ~2 =10.924,P=0.001)、社会对儿童的态度(χ~2 =11.664,P=0.001)、2004年儿童年龄(χ~2 =10.541,P=0.001)、2004年残疾程度(χ~2 =21.594,P=0.000)等七项因素与转归结果之间有统计学关联。儿童接受教育与2004年残疾程度,接受康复训练与2004年残疾程度,儿童接受教育与家长对儿童康复状况的认识状况、儿童接受康复训练与家长对儿童康复状况的认识因素之间均存在交互作用。肢体组以“转归结果”为应变量,“0”代表好转(明显好转或好转),“1”代表未好转(无变化或恶化)。好转组有19人,未好转组有37人,单因素非条件Logistic回归分析(α=0.05)结果显示:家长对儿童将来自食其力的认识情况(χ~2 =3.939,P=0.047)、总费用(χ~2 =4.235,P=0.040)、儿童合并残疾类别(χ~2 =6.694,P=0.010)等因素与转归之间有统计学关联。精神组儿童中,8人好转,18人未好转,Fisher确切概率法(α=0.05)分析结果显示:儿童是否接受教育(P=0.021)、父母接受康复培训(P=0.036)、2004年Gesell诊断结果(P=0.017)、2004年残疾程度(P=0.014)等因素与转归有统计学关联。为了进一步了解影响儿童进行康复训练的因素,以“是否进行康复训练”作为应变量,“0”代表进行康复训练,“1”代表未进行康复训练。在269名儿童中,有188人进行康复训练,81人未进行康复训练,将儿童问卷调查因素作为自变量进行logistic回归分析,按照α=0.10的水准,性别(χ~2 =5.878,P=0.015)、家庭类型(χ~2 =3.516,P=0.061)、家庭月收入(χ~2 =2.715,P=0.099)、发育迟缓儿童的干预(χ~2 =4.348,P=0.037)、对儿童将来自食其力情况的态度(χ~2 =3.006,P=0.083)、对儿童的担忧(χ~2 =2.985,P=0.084)、社区为儿童提供的服务(χ~2 =5.791,P=0.016)、是否接受过最低生活保障金(χ~2 =3.835,P=0.050)、合并残疾类别(χ~2 =3.629,P=0.057)等九项因素与康复有关。多因素分析结果显示(Forward: Wald):家庭人均月收入(χ~2 =4.624,P=0.032)、家长知道发育迟缓需要干预(χ~2 =24.062,P=0.000)、对儿童将来自食其力情况的认识(χ~2 =7.559,P=0.006)、合并残疾种类(χ~2 =4.420,P=0.036)等因素与儿童是否接受康复训练有统计学关联。智力组儿童家长对发育迟缓儿童早期干预的认识比较差;62.83%的智力组儿童家长对自己儿童的将来康复结果比较乐观;所有儿童家长对改善儿童发育迟缓有积极态度。所有儿童对康复训练、医疗的需求均较高。结论残疾儿童的发育存在特殊性,“发育残疾”儿童的转归容易受到外界多种因素影响并会出现不同转归结果。智力组好转比例最高,肢体组好转比例最低。智力组儿童转归结果与母亲文化程度、父母接受康复培训、儿童康复训练、儿童接受教育、社会对儿童的态度、2004年的儿童年龄、2004年残疾程度等七项因素有关。肢体组儿童的转归与儿童家长对儿童将来自食其力的认识情况、总费用、合并残疾类别等因素有关。精神组儿童的转归结果与儿童接受教育、父母接受康复培训、2004年Gesell诊断结果、2004年残疾程度等因素有关。智力组儿童家长对相关康复知识的知晓率均比较差。智力、精神组儿童家长对儿童的将来康复结果比较乐观。所有儿童家长对于儿童发育迟缓儿童需要早期干预持有积极态度。所有儿童对康复训练、医疗的需求较高。