傅微马菊红（西安电子科技大学医院710000）
【摘要】介绍了生命质量研究进展及其概念的内涵，重点阐述了国内学者对于癌症患者生命质量测评量表研究以及癌症患者生命质量的影响因素，并对其发展进行了展望。
【关键词】癌症；生命质量；评价【中图分类号】R2【文献标号】A【文章编号】2095-7165（2015）09-0398-02ResearchDevelopmentofQualityofLifeofCancerPatientsAbstract:Itintroducestheresearchdevelopmentofqualityoflife(QOL)andtheconnotationofitsconcept,withthefocusondomesticscholars’researchonthequalityoflifeassessmentscaleofcancerpatientsandtheinfluencefactorsofthequalityoflifeofcancerpatients,aswellastheprospectofthedevelopmentthereof.KeyWords:cancer;qualityoflife;assessment
癌症（cancer），又称恶性肿瘤，世界卫生组织（WHO）认为癌症是人类第二号杀手。2005年统计有760万人死于癌症。估计2005年将达到900万，2030年达到1150万[1]。由此可见，癌症已成为威胁人类健康最严重的疾病之一。虽然随着医学技术的不断发展，对癌症的治疗水平有所提高，但是癌症的早期诊断尚存在困难。
传统评价肿瘤疗效的生物学指标，如复发率、病死率、生存率及生存时间等似乎难以全面地评价癌症患者的医疗效果。近年来，许多学者提出了生活质量的概念，用以评价包括癌症在内的许多疾病的治疗效果[2]。该概念涉及社会、心理、躯体等方面，已引起医学界越来越多的重视。本文对癌症患者的生命质量研究进展进行综述。
1生命质量的概念及内涵生命质量一词是英文qualityoflife(QOL)的译文，又译为生活质量、生存质量、生命质素等等[3]。它的研究起源于20世纪30年代的美国，兴起于50年代~60年代，70年代后期在医学领域广泛开展，80年代以后逐渐形成研究热潮。近20年来，生命质量研究倍受注目，形成一国际性研究热点。
尽管20世纪30年代就开始了生命质量的研究，但目前国内外学者杜生命质量的概念仍然存在不同的理解。多数学者认为：QOL是一个人生活中全部影响因素的综合反映，是一个包括生理及心理特征的广泛概念，其内容包括从人的必需品的获取到实现个人满足和幸福的广泛领域。WHO将其定义为：不同文化和价值体系中的个体对自己生存状况的感受或体验，这些体验与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关[4]。生命质量是对个人或群体所感受的躯体、心理、社会等各方面状态的一个综合测量、是一个多维结构，主要有4个方面：躯体健康（包括生理活动是否受限休息与睡眠是否正常）、心理健康（包括情绪紧张刺激等）、精神健康（对生命价值的认识、宗教信仰）、社会良好状态（涉及到社会交往与活动、家庭关系、社会地位等）[5]。生命质量具有以下特征：是一个综合的包括多方面内容的多维指标；多采用功能或行为术语的主观指标来说明，而不是临床诊断和实验室检查结果；在评价时更多地采用自我评价；生命质量随时间变化而变化。
2癌症常用的QOL量表2.1癌症常用的QOL量表概况癌症患者QOL研究是医学领域QOL研究的主流，需要研制针对不同类型肿瘤的QOL量表。目前已报道的QOL量表有数百种，以美国和欧洲为代表的癌症生命质量研究组织研制的FACT和EORTCQLQ评价系统广为应用，由反映肿瘤共同属性的共性量表（共性模块）和针对具体人群或病种的特异性量表（特异性模块）构成。
共性模块：适合于各种癌症患者，实际上是测定了癌症患者QOL的共性部分，常见有以下几种：FACT（functionalassessmentofcancertherapy）-G是由美国研制的癌症治疗功能评价系统的一般量表。第4版的FACT-G由躯体状况、社会/家庭状况、情感状况和功能状况4个部分，27个条目，构成可用于各种癌症的QLQ评价[6]。EORTCQOL-C30（EuropeanOrganizationforResearchandTreatmentofCancer,QualityofLifeQuestionnaire-Core30）是欧洲癌症研究与治疗组织的生命质量核心量表，第3版EORTCQOL-C30由5个功能子量表（躯体、角色、认知、情绪和社会功能）和3个症状子量表构成（疲劳、疼痛、恶性/呕吐），含30个条目[7]。FLIC（thefunctionallivingindex-cancer）是Schipper的癌症病人生活功能指标，该量表包括5个领域，22个条目（刻度17的线段），目前已有中文版发行[8]。
癌症特异性量表（特异性模块）：针对某种具体癌症的量表是由共性模块加各自的特异性模块构成。其中最著名的是欧洲EORTCQLQ和美国的FACT两个系列的癌症量表。FACT目前已经开发的特异性量表已应用与肺癌、乳腺癌、膀胱癌肿瘤、宫颈癌、结肠癌、头颈癌、卵巢癌、前列腺癌等。QLQ量表体系的特异模块已经分别用于测定乳腺癌、肺癌、直肠癌、卵巢癌、头颈癌、胃癌、胰腺癌、食道癌、膀胱癌、前列腺癌和肝癌患者QOL的疾病和症状特异部分。
2.2国外量表的引进尽管目前国外已经研制出上述大量的量表，但由于西方社会、经济、信仰、文化背景等诸多方面的差异，西方量表的某些内容对于国内患者并不适合，某些在国外具备良好信度和效度的量表，若直接用于中国临床则难以得到很好预期效果。国外量表应用到我国必须进行文字和条目的翻译斟酌，改造使之成为适合与本国文化背景的新量表，并在进行现场预测和考评后才能使用。同时必须尽快建立我国自己的生命质量评价量表体系，开发出具有中国社会特色的、适合我国国情的测定量表群。
2.3国外量表中文版的研制以美国的FACT和欧洲的EORTCQLQ系列量表为蓝本，采用西方量表汉化的方法，研制相应的中文版量表。首先是量表的翻译和回译，然后进行量表的文化调适，逐条逐句讨论译稿，使翻译后的量表和源量表具有概念、语义的等价性；最后对量表进行考评。
经过以上程序并达到要求以后，方能在当地文化背景下有效使用。
2.4研制具有中国文化特色的癌症患者生命质量量表系列万崇华等[9]自1997年开始系统研制具有中国文化特色的癌症患者QOL测定量表系列QLICP（QualityofLifeInstrumentforCancerPatients），目前已经完成肺癌、乳腺、直肠癌、头颈癌的FACT中文版、EORTCQLQ中文版和QLICP3套量表的研究、胃癌和肝癌的即将完成，其他癌症的量表正在进行当中。
肝癌是我国高发、预后较差的一种恶性肿瘤，由于受肿瘤部位、大小、数量、血管和肝外转移及身体衰歇等因素的影响，只有少数患者能进行手术治疗，而常规化、化疗尚不能达到理想的目的，难以延长生存期，且其毒副作用严重影响病人的生命质量。近年来各种新治疗措施，如免疫治疗、基因治疗，尤其是微创性局部治疗成为国内外开展的新热点[10]，应用QOL指标可对肝癌患者的健康状况、影响因素、各种治疗措施疗效以及预后进行综合评价。
EORTCQLQ-HCC18是国外最新报道的专用于肝癌患者QOL评价的量表[11]，但目前尚无中文版。国内万崇华等[12]广泛参考国外较公认的一些癌症患者QOL测定量表如FLIC、EORTCQLQ-C30、FACT等，并结合我国的文化特征和肝癌患者的一些特殊情况，研制出肝癌特异性量表（QOL-LCV2.0），该量表已在临床应用。
3癌症患者生命质量的影响因素肿瘤患者是一组特殊的人群，肿瘤的发生、发展以及肿瘤的治疗过程，均会对患者的生理功能、躯体功能、心理功能和社会功能产生直接或连带的影响，从而最终导致QOL这一多维指标的下降。
分析影响QOL的相关因素，有利于针对性地避免负面因素，改善患者整体QOL。
3.1年龄、性别、婚姻状况、文化程度及心理素质的影响年龄对QOL影响存在双重性。随着年龄的增长，高龄者多合并其他疾病，体力和机体抵抗力较差，使躯体功能领域得分下降。
高龄肿瘤患者对各种治疗的耐受性差，故治疗后症状，副作用明显，身体恢复慢于青壮年[13]。但值得注意的是与其他功能领域得分相反，老年组焦虑、压抑的情绪少于年轻组，心理情感领域得分高于年轻组[14]，这是因为高龄患者多数已离开工作岗位，社会交往及影响相应减少，竞争动力及压力也要低于年轻癌症患者，同时患者自认为年事已高，子女已经独立，无太多牵挂，因此能够平和面对和接受患病的现实，心理状态优于青壮年；年轻患者的家庭和就业压力大，同时还存在性困扰，因此心里负担较明显。
性别和婚姻状况对生命质量也有一定程度的影响。无论是在一般人群还是肿瘤人群中，已婚或同居者与未婚、鰥、寡居特别是离婚者相比有较低的死亡率[15]。可能的原因是：已婚家庭有较好的经济环境；家庭成员彼此监督，进行健康保健，能够早期发现疾病；发现疾病后，家庭成员的关爱、精神鼓励和经济支持，都有利于患者减少情绪波动、面对现实、缓解痛苦并增强信心抵抗病患。
高文化程度患者收入高，有可能享受公费医疗或医保，经济状况一般好于低文化程度者，由于有足够的经济实力去选择合适自己病情的辅助治疗，减轻病痛，有利于维持较高QOL。但文化程度高的患者了解的肿瘤知识更多，更清楚恶性肿瘤的预后情况，反过来会影响QOL的心理领域得分。
患者的心理素质也会对QOL产生影响。某些患者被告知诊断结果后，会出现情绪波动、悲观失望、忧郁、烦躁、极端者丧失生活的信心，导致心理功能领域得分明显下降，最终影响QOL总分[16]。
3.2肿瘤的病理类型以及转移和复发对生命质量的影响肿瘤的病理类型代表肿瘤的恶性程度及浸润倾向；而肿瘤分期越大、病程越晚，肿瘤对机体生理功能、躯体功能的侵害越明显，患者的预后越差[17]。因此肿瘤的病理类型和分期是影响QOL的重要因素。
转移和复发影响患者的QOL。转移意味着患者的免疫功能下降、病程进展、局部复发或向远处扩散。PoonRTP[18]认为患者肿瘤复发/新生会影响患者的心理状态并降低患者对医生的信任程度，而心理承受能力下降致使躯体症状加剧。
3.3不同治疗措施对肿瘤患者QOL的影响肿瘤治疗的方法有多种，每一种治疗发放中有不同的方案，不同方法间又有不同的联合治疗，这些治疗对肿瘤患者的QOL均会产生不同程度的影响。恶性肿瘤一经诊断，医生应尽快根据患者机体和肿瘤两个方面的因素选择治疗方案，有效的治疗方案应该是既能延长生命数量，又能提高生命质量。对患者在不同治疗措施中的QOL进行测定与评价，为医生选择更加适合患者个体的治疗措施提供新的指标。
CurranD等[19]对127名施行乳腺改良根治术和151名施行保留乳房手术的早期乳腺癌患者的QOL进行评价，结果显示保留乳房组对自身形体以及手术满意程度方面的QOL得分明显高于改良根治组，认为早期乳腺癌患者应用保留乳房手术可以保持患者的正常形体，增强患者对治疗的满意程度，维持较高的生命质量。
Miyanaga[20]回顾性使用QLQ-C30调查了120例膀胱癌患者，分为传统切除术组和保留膀胱组，结果显示传统切除术组更容易出现便秘、腹泻、食欲减退和呼吸困难等症状，从而认为膀胱癌患者采用动脉插管联合化疗是一种更为适合的方法。
4展望我国对生命质量的研究起步较晚，到目前为止在癌症患者生命质量方面的研究仍很不足，但已引起越来越多临床医生、预防保健医生、社会学家和统计学家的重视。癌症患者的生命质量和生存本身具有几乎同样重要的地位。与国外相比，我们需要做的研究还很多，包括：适合我国国情的癌症患者QOL研究工具的研制及应用；对癌症患者QOL的大样本临床研究；改善癌症患者QOL的措施等。
随着广大医务工作者对QOL研究重要性的认识不断提高，更适合中国国情的研究工具不断出现，其科学性、严密性进一步加强，生命质量研究必将在评价癌症患者的综合状况及指导其综合治疗方面发挥更大的作用。
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