论文摘要
目的:了解上海市社区晚期癌症患者及其照顾者的需求及社区卫生服务中心提供的服务现状,构建晚期癌症患者居家姑息照护服务内容框架并细化为项目。方法:通过个人深入访谈、问卷调查了解上海市社区居家晚期癌症患者及其照顾者的需求水平及利用意愿,社区为晚期癌症患者提供的服务内容及现状,并草拟晚期癌症患者居家姑息照护服务内容框架。通过理论分析Delphi方法修订和完善晚期癌症患者居家姑息照护服务内容框架。结果:(1)上海市居家晚期癌症患者及其照顾者都有较强的需求及利用意愿,尤其在心理领域需求较多。(2)患者的需求依次为心理需求、躯体照护需求、社会支持需求,照顾者照护需求依次为心理需求、社会支持需求、教育指导需求。(3)患者需求方面,未加入抗癌团体是心理领域较多需求的危险因素,也是躯体照护领域需求较多的危险因素,此外卡氏评分较低和在家中继续用药也是躯体照护领域需求较多的危险因素。丧偶、离异或未婚或接受过两种以上抗癌治疗或者从未参加过抗癌团体的患者或卡氏评分低在社会支持领域可能有更多需求(4)照顾者方面,照顾者心理领域需求与其文化程度及患者年龄负相关,与照顾者的心理压力正相关。社会支持领域需求与照顾者文化程度、职业、日平均照顾时间、照顾者心理压力及体力负担正相关,与患者年龄负相关。教育指导领域需求与照顾者年龄负相关,与患者年龄、照顾者心理压力及照顾者与患者的关系正相关。照顾者总需求与照顾者年龄、照顾者与患者的关系、照顾者人数及照顾者心理压力正相关,与患者年龄负相关。(5)上海市部分社区卫生服务中心针对癌症患者都不同程度地开展了部分服务内容及项目,专业人员也意识到社区开展这些服务的重要性。(6)上海市社区医护人员及医院肿瘤科医护人员都认为有必要并积极支持社区开展居家姑息照护服务,但在相关知识技能、人力资源配备方面较缺乏。(7)最终确立了由心理支持类(4项)、躯体照护类(21项)、咨询与指导类(1 5项)、社会支持类(3项),共43项内容组成的晚期癌症患者居家姑息照护服务内容。结论:(1)确立了由心理支持类(4项)、躯体照护类(21项)、咨询与指导类(15项)、社会支持类(3项),共43项内容组成的晚期癌症患者居家姑息照护服务内容。(2)要加强对社区医护人员关于姑息照护的疼痛及症状控制和沟通技能方面的培训,增加社会工作者等专业人员,出台并细化相关政策和法规。(3)所形成的晚期癌症患者居家姑息照护服务内容属于推荐开展内容,有待于在今后的实践中进一步检验和完善。