PLWHA社会支持需要的质性研究 ——以中国柳州为例

论文摘要

社会支持是指来自社会各方面包括父母、亲戚、朋友等给予个体的精神或物质上的帮助和支持的系统,由主体、客体、内容和手段等几个要素构成。已有的研究成果显示,因为歧视和缺乏必要的支持,HIV高危人群推迟或否认进行HIV测试,隐瞒阳性结果,避免接受抗AIDS治疗,导致了HIV更大范围的流行和感染者较差的预防,将“社会支持”引入防治艾滋病的领域将有利于消除社会歧视,减缓和控制艾滋病的流行和蔓延。本研究是对中国柳州地区的PLWHA社会支持需要的质性研究,从日常生活需要、医疗需要、心理需要、工作需要、社会交往需求几个方面入手,试图发现PLWHA在社会支持需要方面面临的问题及解决的途径。本研究的对象包括22名PLWHA,3名PLWHA的家属,4名社区社会工作者和15名卫生专业人士。在无外界干扰的独立空间内,根据半结构式的访谈提纲对上述44名被访者进行深度访谈,以收集相关资料,并用质性研究中的扎根理论方法对所取得的资料进行编码(包括开放式编码、主轴编码和选择性编码)、分析和归纳,综合运用社会支持理论和社会性别理论对分析结果进行解释,从而评估PLWHA在其微观、中观和宏观生态系统中的困难,了解PLWHA在工具、情感、信息和陪伴等多维度的社会支持需要,以及他们在此方面能够获得的社会支持现状。本研究发现,PLWHA在日常生活需要方面表现出“简化与匮乏”,在医疗需要方面表现出“渴望与回避”,在心理与社会交往需要方面表现出“退缩与开拓”,在工作需要方面表现出“拒绝与进取”,在社会性别视角下的需要表现为“脆弱与觉醒”。根据本研究中的PLWHA社会支持的需要和前人对PLWHA群体社会支持的研究,本研究者建立针对PLWHA社会支持需要的社会支持体系,在本次研究中研究者将"PLWHA的社会支持体系”建构为PLWHA从自我、病患群体、家庭、社区、NGO组织支、政府组织、社会大众中所获得的精神上、物质上、服务上、政策上、法律上的支持。

论文目录

• 摘要
• Abstract
• 第一章 ：问题研究的缘起
• 1.1 研究背景
• 1.2 研究目标与意义
• 1.2.1 研究目标（总体目标与具体目标）
• 1.2.2 研究的理论意义
• 1.2.3 研究的实践意义
• 1.3 研究综述
• 1.3.1 社会支持的研究回顾
• 1.3.2 PLWHA的相关研究回顾
• 1.3.3 社会性别理论的研究回顾
• 第二章 ：问题研究设计
• 2.1 PLWHA的基本特征
• 2.1.1 柳州PLWHA的人口学特征
• 2.1.2 本次研究的PLWHA及相关人员的基本特征
• 2.2 研究设计过程内容
• 2.2.1 研究构想
• 2.2.2 研究工具
• 2.2.3 研究方法与计划
• 2.2.4 研究资料的编码
• 2.2.5 研究的推广性思考
• 2.2.6 研究的伦理问题思考
• 2.2.7 研究效度与信度思考
• 第三章 ：简化与匮乏——PLWHA的日常生活需求分析
• 3.1 日常饮食营养无保证
• 3.2 反复吸毒与药物治疗的副作用
• 3.3 居住条件不佳
• 3.4 日常消费极其简化
• 3.5 深居简出
• 3.6 娱乐休闲活动缺乏
• 3.7 艾滋防护知识的认知度高
• 3.8 患者日常照料状况堪忧
• 3.9 经济状况异常窘迫
• 第四章 ：渴望与回避——PLWHA的医疗需求分析
• 4.1 治疗费用高昂
• 4.2 就医歧视和隐瞒病情
• 4.3 防艾知识掌握充分
• 4.4 病患双方误解与歧视
• 4.5 PLWHA的自我价值认知不足
• 4.6 求生愿望强烈
• 4.7 痛恨毒品
• 第五章 ：退缩与开拓——PLWHA的心理与社会交往需求分析
• 5.1 心路历程坎坷
• 5.2 歧视的恶性循环
• 5.3 对未来生活的态度存在差异
• 5.4 绝望、脆弱与敏感
• 5.5 生命的牵挂
• 5.6 最信任的人
• 5.7 PLWHA对现实种种不满
• 第六章 ：拒绝与进取——PLWHA的工作需求分析
• 6.1 PLWHA工作的可能性
• 6.2 患者强烈的工作愿望
• 6.3 传播风险
• 第七章 ：脆弱与觉醒——PLWHA在社会性别视角下的需求分析
• 7.1 妇女较男性更易感染艾滋病
• 7.2 女性PLWHA获得的社会支持较男性感染者更少
• 7.3 “低风险妇女”感染艾滋病的人数增多
• 7.4 女性PLWHA感染后将获得较男性感染者更多的社会歧视
• 第八章 ：问题研究的讨论与反思
• 8.1 PLWHA社会支持体系的构建
• 8.1.1 自我支持体系建构
• 8.1.2 病患群体的支持体系建构
• 8.1.3 家庭的支持体系建构
• 8.1.4 社区支持体系建构
• 8.1.5 NGO组织支持体系建构
• 8.1.6 政府组织的支持体系建构
• 8.1.7 社会大众支持体系建构
• 8.2 本研究的反思
• 8.2.1 本研究所使用的质性研究方法
• 8.2.2 本研究的可贵之处
• 8.2.3 本研究的不足之处
• 参考文献
• 在读期间发表的学术论文及研究成果
• 致谢