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基于长尾理论思维的罕见病信息传播模式研究
论文摘要罕见病(RareDisease)一般是指受累人数占总人口的比例在0.651%—1%以下的疾病或病变。由于诊断困难,治疗上无选择余地,有时还可能由于遗传和预后涉及的伦理问...
促进我国罕见病患者药品可及性的管理策略研究
论文摘要研究目的:近年来我国出现了一系列罕见病患者无药可治或用药短缺的情况,罕见病患者的用药状况不容乐观,生命健康受到严重威胁。为改善我国罕见病患者的用药状况,本研究从促进我国...